#癲癇症 #腦癇症 #香港 #epilepsy
講講下其實呢個5-month break都就快完。好多人聽到第一個反應係「下？乜咁都得架咩？」或者以為我乾脆辭職了。首先好多謝呢d英資公司可以對我呢個11年老員工嘅generosity。
但我覺得，身為一個human being，呢5個月都算短了😫。一個天生嘅腦缺陷，一個纏繞住我15年來（姐係19歲到34歲，而且之後係一世的）every single day嘅癲癇症，一日要食藥4次（起身、2點、6點、訓覺。姐係一日要提醒自己4次自己係病人！！🤦♀️），我係第一次認真地去直視、好好地去處理呢個問題。
以前開始返工嘅時候，爹爹媽媽話「千萬唔好比任何同事知道呢個病」，幸好慢慢diversity and inclusion都開始普及，我終於有勇氣去大膽「出櫃」了🎉。對於全部同性戀者and長期病患者，非常明白你地嘅感受 – 有苦自己知，人前扮冇嘢。
小發作 – 一年200次以上（姐係差唔多每一日都有1次以上，我形容為「燒炮仗」咁嘅頻率）。小發作其實係好擾人，我會形容會比人「一拳打落嚟」嘅短暫concussion，我會突然好似電腦reboot咁，大叫，暈陀陀、呼吸困難。「拍一聲」就唔記得曬時間、日子、地點、甚至係晝夜、方向、自己做緊乜、眼前係乜嘢，超級disoriented，而且有好爆裂嘅deja vu（係好恐怖）🙎♀️。而往往之後幾個鐘我成個人都會好攰，要好難先恢復返。
大發作 – 一年20次。冇錯，就係textbook example嘅抽筋。會咬爆條脷流血、成塊面抽埋一面、流口水、呼吸唔到、嚴重嘅時候會跌落地（雖然通常係有意識，但身體肌肉失控冇辦法）😢。2020年9月25日（31歲），係我第一次大發作。而2023年5月27日，我自己一個係INSEAD酒店房撞爆咗個頭，訓咗係地暈咗40分鐘（係睇番對上一個whatsapp message嘅時間，先知斷片咗咁耐）。由於已經威脅到personal safety，我決定要apply leave了。😎
大小發作的真正恐懼 – （1）係你唔知道幾時會發生，因為隨時會「來襲」。你可能見緊朋友、開緊會、過緊馬路、見緊老闆、見緊客、做緊presentation，係好沮喪（連one-on-one帶sue出街我都冇信心，怕如果發作會嚇親佢/過馬路時有危險）。因為錯不在你。特別係發作嘅時候，係非常醜怪，唔想嚇親人。。成件衫都會係口水。（2）自責感，係咪自己又做錯d乜嘢搞到發作？但我慢慢覺得其實係random出牌，乜嘢情況都可以腦電波異常。（3）發作後的疲累，要好耐先恢復。而冇人會體諒你嘅身體突然得返10%電。（4）每一次發作都係對個腦唔係咁好，藥物同發作都會影響記憶力。
Triggers – 我都好想知道d triggers係乜嘢。但其實係「捉唔到路」。沖熱水涼、專心、壓力、唔夠訓、太夠訓、心急、訓緊覺、剛剛起身、心情唔穩定、唔記得食藥、空氣唔流通，其實乜情況都有試過。。所以基本上80%時間都係「高危」，所以都係算吧啦。🤷♀️
難聽過粗口嘅comment – 「有時我都會咁架，唔需要咁擔心播」，癲癇症嘅腦電波失常，你冇可能get到。🤬，「點解又發作呀？你做咩比咁大壓力自己呀？」將個過錯怪咗係我身上wth，但關我咩事呀，我想架？我返工已經好hea！！、仲有「你幾時加入我地嘅Mama club」係非常冇禮貌、所以我從來都唔會問人幾時生仔，it’s very, very, very rude. 當然就係「冇呀，你睇落好精神呀，冇乜嘢呀」呢個就係invisible disability者嘅悲歌了，我係咪要開個全身抽筋video你睇。。
特別多謝 – 我以前唔認識任何病友，所以冇人可以分享。但近年有一個病友WhatsApp group，大家分享下生活嘅挑戰。「大家都好明」其實係好窩心，雖然都係文字上嘅分享，已經好夠。🙏🏻
特別多謝2 – 多謝我身邊願意聆聽嘅朋友。我知道好多人都唔係好知道點樣尷尷尬尬去面對「病了的朋友」（我自己都唔知點handle，好怕offend到對方）。真心多謝大家嘅鼓勵同支持🎀
特別多謝3 – 多謝b。其實當初拍拖時he did not sign up for this！多謝你提我吃藥，幫我mark發作record，對我無限嘅容忍，儘量都係我身邊「磅」住我，驚我有危險。其實佢先係有最大PTSD個位🙃
關於生育 – 呢個係天生fetus development時嘅disorder，因為咁，我都絕對唔會生育。唔係好明點解長期病患/有遺傳病嘅人可以咁自私去「博一博」？好噁心！害了另外一個人嘅一生呀！！🫵但of course 我唔反對健康父母生仔，絕對真開心恭喜（雖然呢個地球/社會好有問題now…）
點解唔辭職？ – 我Day 1開始已經日日都想辭職。但好多原因我都係繼續。如果有一日我終於鼓起勇氣同大家講「我唔做啦！！！！」請你大大力比一個擁抱我，恭喜我終於決定唔理其他人嘅睇法同一切雜音，唔再主動虐待自己嘅身體了。🙌
impromptuz 